Internet in Medicina per medici e pazienti

di Riccardo Maceratini (*)

Evoluzione e qualità

Il medico è la principale fonte di informazione sanitaria in poco più di un terzo (36%) della popolazione.
Circa i due terzi delle persone hanno come fonte primaria di informazioni sanitarie i media (soprattutto televisione), comportando ciò comunque un miglior rapporto medico–paziente in oltre il 90% dei casi (USA, 1998).
La facilità d’uso e l’economicità hanno favorito la rapidissima diffusione di Internet e quindi la proliferazione di un gran numero di siti medico-sanitari sul Web. La domanda di informazioni sanitarie in rete (World Wide Web) è elevatissima: sono oltre 100.000 i siti medico-sanitari specifici censiti a tutt’oggi che ottengono ben il 37% degli accessi totali alla rete Web ed il 45% di questi è effettuato da ultracinquantenni.
Oltre il 50% degli utenti di tali siti non sono operatori sanitari, ma persone senza conoscenze specifiche mediche e motivati quasi esclusivamente da malattia personale o di un familiare, per usufruire di conoscenze e servizi on-line o verificare le informazioni fornite da medici ed altri operatori sanitari. Gli attuali utenti di informazioni sanitarie in rete sono quindi oltre 100 milioni, di cui otto e mezzo circa  italiani. Agli iniziali siti realizzati da istituzioni pubbliche per l’operatore sanitario (medico, infermiere etc.) –in principio soprattutto banche dati bibliografiche specialistiche in linea- a fini di ricerca, formazione, addestramento ed aggiornamento professionale e poi per il sistema assistenziale (pubblico e privato, ad es. assicurativo) ora si vanno diffondendo siti assistenziali per il paziente “virtualmente” assistito in modo continuativo ad es. in un ospedale (ogni persona ha un suo sito personale contenente i dati sanitari che vengono aggiornati da più fonti in tempo reale) o realizzati direttamente  per l’utente non sanitario a fini informativi (costruiti generalmente da prestigiose istituzioni pubbliche).
Attualmente a tali siti se ne sono aggiunti numerosi commerciali, che oramai sono la maggioranza (com e .vari), i quali offrono una elevata gamma di servizi, generalmente nell’ambito di portali specifici.
Circa il 20% dei siti medico-sanitari sono statunitensi, che raggiungono il più alto grado qualitativo e di soddisfazione dell’utenza (circa il 90%): sono però attualmente del tutto soddisfatti all’incirca solo il 30% degli utenti.
In tale scenario evolutivo, si sta rapidamente modificando sia il progresso medico (oramai globalizzato e perfettamente integrato nella Società dell’Informazione e della Comunicazione nei paesi più industrializzati, che ha in Internet con annessa Web Cam il suo principale strumento) sia il rapporto-medico paziente.

In tale caotico sviluppo ed in presenza di una ridondanza di informazioni anche contraddittorie diviene necessario che medici, manager sanitari e pazienti siano in grado di effettuare delle scelte secondo criteri qualitativi.
Come è noto, in Internet non esiste regolamentazione e controllo delle informazioni.  Criteri e conoscenze di base dovranno essere condivise tra professionisti e utenti sanitari in rete; altre saranno specifiche e quindi dedicate. L’utente dovrà possedere le conoscenze di base per navigare qualitativamente in rete, in particolare mediante l’uso di più motori di ricerca e/o cataloghi specifici (es. Clini Web) con relative parole chiavi significative; anche gli operatori sanitari meno esperti hanno la necessità di valutare la qualità dell’informazioni.L’Organizzazione Mondiale della Sanita’ ha proposto nel 1998 la realizzazione di una guida per il cittadino su come ottenere notizie affidabili, indipendenti e confrontabili nel settore medico-sanitario; la Comunità Europea ha previsto una regolamentazione comunitaria per il 2003 (programma e.Europe).

I portali sanitari sono utili e ben strutturate vie d’accesso alle informazioni importanti reperibili nel Web; sono la naturale evoluzione del semplice sito.
Alcuni portali offrono informazioni strutturate alle necessità sia dei medici che dei pazienti, ma oramai esistono decine di portali specializzati per specifiche categorie di medici e classi di pazienti (patologie). La validità dei portali si misura nella capacità effettiva di risposta alle necessità degli utenti: i principali portali offrono un’ampia varietà di contenuti e servizi, come ad es. auto-valutazioni dello stato di salute o suggerimenti per migliorare tale stato, informazioni sugli effetti collaterali ed interazioni dei farmaci; i portali specifici per medici sono la via d’accesso alla ricerca medica, all’aggiornamento professionale ed alla formazione permanente.
Un crescente numero di portali offre servizi interattivi a pagamento, come le prenotazione o l’autorizzazione assicurativa per le visite mediche in studi ed ospedali, la refertazione in linea, la tele-prescrizione di farmaci con anche la farmacia on-line, la verifica della rimborsabilità o copertura assicurativa delle prestazioni sanitarie, lo scambio di informazioni con altri utenti (es. pazienti con patologie rare), un consulto con un esperto su un particolare problema (da scegliere da un elenco di esperti secondo esplicite credenziali) la realizzazione di una “cartella clinica elettronica” di un paziente aggiornata e condivisa da più specialisti. 
I principali portali sono sviluppati negli USA da imprese specializzate, ma è prevista la realizzazione di portali da parte delle principali industrie ed organizzazioni sanitarie, specifici per attività (es.: teleconsulto radiologico, anatomo-patologico, dermatologico etc) o patologia (es.:diabete).
Con quali standard, con quali regole e controlli, con quali criteri di qualità si svilupperano tali portali?  La competizione premierà il sistema più economicamente efficiente ed efficace in grado di ottimizzare l’attività sanitaria?

La valutazione della ”qualità” delle informazioni sanitarie in rete, dedicate ad operatori sanitari, non presenta attualmente regole e criteri differenti rispetto a quelle consolidate da decenni e di cui si avvalgono i tradizionali strumenti di comunicazione e diffusione di dati ed informazioni medico-sanitari.
Analoga considerazione si può effettuare, al momento, per i siti dei sistemi sanitari pubblici e privati prestigiosi, sia per finalità di pianificazione e programmazione che per finalità educazionali o promozionali (anche commercio elettronico).
E’ sempre individuabile la fonte di informazione, controllata e certificata da uno o più responsabili. Ad es. vi è la Medline, banca dati con oltre 8 milioni di riferimenti scientifici. La Medicina basata su evidenza si è potuta sviluppare e diffondere mediante Internet consentendo un rapido progresso qualitativo della medicina ed anche un effettivo controllo della qualità delle prestazioni sanitarie da parte di erogatori e/o controllori Numerosi siti “commerciali” ed istituzionali offrono interessanti servizi sanitari, sia in proprio che collegandosi a siti pubblici, ad es., tutti i siti sanitari oramai selezionano link ad altri siti prestigiosi (es. Food and Drug Administration: informazioni su cibi, farmaci e sanità in generale,  HYPERLINK http://www.fda.gov; www.fda.gov; Virtual Hospital, sito della Università della Iowa per il pubblico, HYPERLINK http://www.vh.org. www.vh.org.).
Soprattutto nei paesi anglossassoni stanno proliferando servizi di “second opinion” e teleconsulto e ivi esistono anche delle agenzie per combattere le frodi del settore (USA).L'Organizzazione Mondiale della Sanita’ ha pubblicato una guida all'uso di internet in sanità che evidenzia i vantaggi del reperimento facile e veloce di informazioni utili (diagnosi, terapie, organizzazioni, enti e servizi sanitari), da utilizzare sempre con il supporto del medico curante, indicando un set minimo di informazioni che devono essere presenti nel sito (aggiornamento, sponsor, specificazione del messaggio pubblicitario e dell'utenza specifica) e delle informazioni da fornire in caso di proposta di vendita di prodotti sanitari, in particolare farmaci.
Di recente sono state concordate e promulgate da alcuni istituti sanitari pubblici USA delle linee guida sui criteri per la valutazione delle qualità delle informazioni sanitarie in Internet, valide per siti destinati al pubblico, utili anche ad internet provider e web-manager sanitari: con precise indicazioni per la valutazione di credibilità, contenuto, links, progettazione, contattabilità, finalità del sito; numerosi metodi per la valutazione della qualita’ dei siti sanitari con criteri non decisi dall'utente o dal web-manager sono stati inoltre proposti anche in europa.
E’ teoricamente possibile un filtraggio automatico che impedisca l'accesso ai siti prevalutati di scarsa qualità (etichette elettroniche) o preselezionare i siti ritenuti validi e di specifico interesse, ma è un sistema  di difficile aggiornabilità.
Anche i web-manager hanno le loro regole (codici etici) a cura della Internet Heathcare Coalition.

La Health on the Net (HON) Foundation, organizzazione non profit per lo sviluppo e la diffusione delle nuove tecnologie dell’informazione in medicina con sede a Ginevra, ha promulgato nel 1996 un codice di condotta (autoregolamentazione) per i siti sanitari, promulgato in 11 lingue (italiano compreso) e divenuto oramai lo standard di riferimento internazionale. 
La carta HON code non permette valutazioni qualitative sul contenuto delle informazioni fornite da un sito medico-sanitario, ma offre all’utente la possibilità di valutare se il sito è stato realizzato con requisiti minimi di standardizzazione qualitativa.
I siti che aderiscono a questo codice di condotta espongono un apposito logo.
Un sito può essere costruito anche autonomamente con l’inserimento del logo senza alcun controllo da parte della HON stessa: è possibile però attivare il motore di ricerca HON, verificando così i siti ‘’HON oured" cioe’ valutati dal sistema di controllo HON.