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INERNET E SALUTE

COMPETENZA – QUALITA’ – PROFESSIONALITA’

Dott. Mario Bernardini *

Una grande finzione del “villaggio globale” in cui viviamo è il frequente, quasi costante, richiamo ad una “centralità della persona” che viene indicata come essenziale e fondamentale obiettivo per qualsiasi impegno sociale.
Nella realtà quotidiana l’enunciato, ineccepibile per il riconoscimento del valore intrinseco di ogni individuo, si trasforma in un richiamo etico soltanto per l’impegno e il comportamento di chiunque operi in attività di riconosciuto valore sia individuale che collettivo. 
Ne sono emblematico esempio proprio le professioni maggiormente importanti per il tema di cui ci stiamo occupando: il giornalista, il medico e il ricercatore  che si occupano di informazione sanitaria in generale  e, nello specifico, del rapporto tra Internet e Salute.
Internet, uno tra i più significativi simboli del progresso e della moderna tecnologia, sta così diventando strumento indispensabile per ogni quotidiana esigenza del singolo, ma anche indiretto sistema di controllo delle abitudini individuali e collettive e strumento per la raccolta di dati e informazioni utili per chi, dallo sfruttamento di tali elementi di valore statistico, pensi di trarre spunti speculativi e d’interesse per ogni intervento sulla collettività, soprattutto in campo economico.
“Il web ha bisogno di regole” titolava nel maggio scorso l’articolo di un periodico medico  dedicato all’autodisciplina per l’informazione medica e sono, in realtà, molte le iniziative in tal senso mentre scarseggiano, in Italia e all’estero, norme legislative e di controllo per assicurare notizie, diffuse in rete, indipendenti e affidabili nel settore medico-sanitario. 
Ancora una volta ci si preoccupa di mettere in guardia i fruitori di Internet, i ‘navigatori’ dai possibili inconvenienti che possono essere conseguenza del ricorso ad un mezzo di comunicazione moderno, dalle potenzialità non ancora completamente conosciute ed esplorate e per il quale ancora non esistono norme nazionali, né internazionali, che ne regolamentino modalità di impiego e controllo dei contenuti.
Le scarse anticipazioni a livello mondiale relative all’intenzione di porre mano ad una regolamentazione di Internet non hanno ancora avuto concreto riscontro normativo.
Analogamente a livello europeo non esistono particolari direttive ad eccezione di una decisione del gennaio 1999 per un piano pluriennale per una maggiore sicurezza nell’utilizzazione di Internet.
Una sorta di invito a seguire un criterio di ‘autocontrollo’ da parte del singolo fruitore, che non esclude la possibilità di un uso ‘improprio’ di Internet sul piano etico, morale e commerciale.
Nessun particolare riferimento all’informazione “in rete” che si occupa di salute, sanità e benessere, spesso con dichiarate finalità commerciali.
Un settore di Internet per il quale anche l’OMS ha chiesto agli stati membri di realizzare una guida per i cittadini che serva di aiuto per ottenere notizie attendibili in campo medico sanitario. 
Il titolo del mio intervento, “competenza, qualità, professionalità”, è pertanto indicativo del presupposto indispensabile e che vogliamo pensare sia ‘scontato’, per chiunque voglia con convinzione credere che Internet sia, o diventi, quello strumento di comunicazione, in campo sanitario, di massima utilità, efficacia, attendibilità, sia quando sia utilizzato per necessità pratiche (telemedicina, telesoccorso, ecc) che quando diventi fonte e riferimento per informazioni sulla salute, formazione professionale, educazione sanitaria.
Il 15 settembre scorso, a firma di Stefano Bucci, ‘Il Sole 24 ore ha pubblicato un articolo con questo titolo: ‘L’Hi-tech trasforma la sanità. Vi sono elencati futuri vantaggi e prefigurato un nuovo medico che svolge la sua professione impegnando al WEB almeno il 30% del suo tempo lavorativo.
Cito, perché significativi, i sottotitoli dell’articolo: Sempre meno visite; corre il business  terapeutico; crescono i cyberpazienti; la dinamicità è vincente; investire nell’hi-tech; il futuro al computer.
Un crescendo di valorizzazione del mezzo informatico che trova riscontro in un’altra notizia, altrettanto recente, sulla nascita del sito “Qchannel”, in cui sono interessati diversi azionisti tra i quali  al 25% una Società di un Sindacato Medico Autonomo. Il nuovo sito, che già sarebbe collegato a 5.000 medici di famiglia, si propone di raggiungere, entro il prossimo anno, almeno 30.000 medici generici del S.S.N.
Un progetto con tutti i presupposti delle buone intenzioni.
Ma suscita qualche perplessità e pone alcune domande: nel 2001 l’assistenza medica “di base” del SSN sarà riconoscibile, o avrà come simbolo, il “totem internet” della sala d’attesa ?
La “terapia personalizzata” prescritta “on line” basata su sintomi raccolti “attraverso la rete”, migliorerà il rapporto medico-paziente e  contribuirà alla tanto invocata “maggiore umanizzazione della medicina”? 
Domande  per le quali è necessario aspettare per avere risposta, speriamo positiva, ma sulle quali, tornando al precitato quotidiano del 15 settembre, incombe quanto riportato per il ‘modello USA nell’articolo “e-business migliora la salute” : “Le organizzazioni sanitarie USA sviluppano già oggi soluzioni basate sul Web a velocità spaventosa. Soluzioni che si propongono come elastiche, efficienti e soprattutto capaci di potersi connettere tra loro attraverso Internet. In un girotondo “destinato a coinvolgere studi medici, ospedali, laboratori, farmacie, pazienti”.  E reso ancora più vorticoso dal fatto “di poter utilizzare quella tecnologia browser che elimina ogni problema di accesso e quei sistemi di sicurezza che salvaguardano le informazioni”.
Per  la Salute in Internet, quello che abbiamo ricordato come fondamentale intendimento di realizzare una Società che riconosca l’importanza dell’individuo come singolo, prima ancora che come parte di una struttura collettiva complessa, deve ancora continuare ad avvalersi del ricorso all’autoregolamentazione, al rispetto di quelle “regole di comportamento” non scritte, ma che sono bagaglio etico naturale di ogni  persona e che, per specifiche categorie di professionisti, diventano “Codice deontologico”.
Giornalisti e Medici, come ogni altro soggetto che usi Internet per qualsiasi tipo di necessità, informativa, culturale, per personale esigenza o per curiosità, sono “messi in guardia” dai “pericoli” di una “navigazione” senza certezze e non possono che condividere, apprezzandone le finalità, gli sforzi messi in atto per giungere ad una regolamentazione, al momento esclusivamente etica, posta in essere da gestori e da singoli o gruppi di  titolari  di ‘domini’ che si occupano di sanità, medicina, salute, ecc.
“Competenza, qualità, professionalità” si acquisiscono iniziando da una seria preparazione nel corso degli studi e proseguendo un percorso formativo costruito “giorno per giorno” attraverso esperienze pratiche e costante aggiornamento culturale. Il tutto arricchito dal quotidiano rapporto sociale che insegna a condividere sentimenti ed esperienze di altre persone con quel senso di umana solidarietà caratteristico di chi svolge una professione di pubblica utilità quali sono la medicina e l’informazione.
In questa occasione l’ASMI vuole richiamare l’attenzione sugli obblighi deontologici, oltre che etici e morali, che devono essere tenuti presenti da  giornalisti, medici e ricercatori che si accingono ad utilizzare Internet per un impegno di informazione scientifica valida in campo medico sanitario. 
L’ASMI condivide le indicazioni contenute nel HON Code  che ritiene rappresentino uno “Standard di riferimento” utile a livello internazionale per l’autoregolamentazione dei siti sanitari nell’interesse dei frequentatori, anche occasionali.
Internet rappresenta però anche uno strumento di informazione scientifica in campo medico sanitario per “addetti ai lavori” e, per questa utilizzazione, l’ASMI si propone, con l’USPI, quale organizzazione accreditante e, attualmente per l’Italia, quale punto di riferimento e “intermediario” tra qualificate “fonti” scientifiche e la “pubblica opinione”. 
E’ inoltre da considerare particolarmente importante la garanzia di attendibilità e competenza, qualità e sicurezza delle informazioni messe in rete o da questa rilevabili, quando siano rivolte a categorie professionali particolarmente interessate e competenti per motivi di studio, approfondimento, ricerca, aggiornamento.
Evenienza ancora più da tutelare quando tale finalità sia perseguibile attraverso la consultazione di siti Internet “riservati” o accessibili con “password” rilasciata a particolari categorie di fruitori o “in abbonamento” e quando il “sito” o la “documentazione diffusa” siano espressione culturale o documentazione proveniente da pubblicazioni collegate ad attività di Società Scientifiche e Associazioni culturali mediche o di altre imprese e operatori impegnati nella ricerca in campo medico sanitario . 
Per l’ASMI l’odierna proposta trova giustificazione nell’Art. 3 dello Statuto associativo che ai punti c) e d) recita testualmente:
“c)Agevolare il confronto in campo nazionale ed internazionale fra i medici che si occupano anche di giornalismo scientifico ed i giornalisti non medici che si occupano prevalentemente di problemi riguardanti la salute e l’ambiente di vita e di lavoro.
d)Contribuire alla diffusione della corretta e completa informazione sanitaria e nel campo della ricerca biomedica, con lo scopo di dare alle idee, agli studi e alle notizie la più ampia divulgazione, attraverso tutti i mezzi di comunicazione, con giusto equilibrio, accuratezza e rigore scientifico, evitando sensazionalismi e strumentalizzazioni.”
L’ASMI ha considerato e fa’ proprio quanto indicato nella prima parte del punto uno del ricordato HON Code dove è detto che “ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell’area medica e da professionisti qualificati”.
Estendendo la validità a quanto attiene la trattazione di argomenti inerenti la sanità, la salute e la ricerca scientifica in campo medico sanitario, l’ASMI propone una procedura autoregolamentata, attestata da ASMI ed USPI, ognuno per le specifiche competenze, per la realizzazione e gestione dei siti Internet che intendano, tra l’altro, occuparsi di tali argomenti e che assicurino la rispondenza a fondamentali esigenze di competenza, qualità e professionalità.
Tre diversi e distinti aspetti di un sistema di garanzia che trae dai tre momenti sinergismo di valore e confluenza di finalità singolarmente garantite dalle Istituzioni di riferimento: Registro della Stampa del Tribunale, Ordine dei Giornalisti, Federazione Nazionale della Stampa Italiana e Unione degli Editori della Stampa Periodica.
L’intervento del Dott. Vetere ha ampiamente dimostrato i presupposti di controllo per “qualità e competenza” che derivano dalle procedure di Accreditamento per l’iscrizione all’USPI. 
Un richiamo a parte merita quanto connesso alla garanzia di “professionalità specifica” per la trattazione di argomenti d’interesse medico sanitario attinenti la salute il benessere e il relativo progresso della ricerca scientifica e delle sue applicazioni.
Per l’informazione “on line”dedicata alla materia di cui ci occupiamo, l’ASMI chiede il rispetto delle norme di comportamento, in quanto applicabili, indicate nel documento a suo tempo già consegnato all’Ordine Nazionale dei Giornalisti e alla Federazione Nazionale dei Medici come “Bozza di Codice Deontologico del Medico e del Giornalista per l’Informazione Scientifica in Campo Biomedico”. 
Resta aperto, purtroppo, l’aspetto della “Sicurezza” del sito da possibili intrusioni e manipolazioni di estranei , come quello dell’uso non autorizzato dei “logo USPI e ASMI”.
Mentre per il primo aspetto si rimanda alle leggi esistenti in materia e a quegli accorgimenti della tecnica che sono allo studio per rendere sempre più “sicuri” i “domini internet”, per il secondo aspetto un apposito sito “ASMI – USPI”, già progettato, consentirà di pubblicizzare l’elenco, periodicamente aggiornato, dei “siti” accreditati.

* Presidente ASMI (Associazione Stampa Medica Italiana)

DOCUMENTO ASMI DI AUTOREGOLAMENTAZIONE 
PER L’ACCREDITAMENTO DI TESTATE “ON LINE” 
DI INFORMAZIONE SCIENTIFICA IN CAMPO MEDICO SANITARIO

1) Il  titolare del “dominio” che intende trattare, con finalità culturale e di aggiornamento scientifico, argomenti medico sanitari e di ricerca finalizzata alla tutela della vita, della salute e del benessere dell’uomo, è moralmente impegnato al rispetto degli obblighi previsti affinché la denominazione del “sito” sia registrato nel Registro della Stampa del Tribunale di competenza territoriale come “testata giornalistica” a tutti gli effetti.
2) Il Direttore Responsabile deve essere iscritto all’Ordine dei giornalisti, elenco professionisti o elenco pubblicisti. Può essere un iscritto nell’apposito Albo Speciale, qualora sussistano i requisiti richiesti per la specificità della testata.
3) La “Testata on line”potrà essere iscritta all’USPI in base all’apposito Regolamento e l’Editore  potrà chiedere il riconoscimento di aderente all’ASMI.
4) Il Direttore Responsabile, giornalista professionista o giornalista pubblicista, potrà essere iscritto all’ASMI, documentando la specifica competenza specialistica in materia medico sanitaria.
Il Direttore Responsabile iscritto all’Albo Speciale dell’Ordine dei Giornalisti, potrà essere iscritto all’ASMI come Socio Aggregato.
5) Apposito spazio del “giornale on line” dovrà indicare le eventuali Società Scientifiche e Associazioni Mediche o altre Organizzazioni operanti nel settori della Salute, Sanità, Ricerca Scientifica, che collaborano per i contenuti informativi.
Analogamente, in apposito spazio, dovrà essere riportato il nome del Direttore Responsabile, con un breve curriculum, e l’elenco dei Giornalisti e altri Collaboratori, anche occasionali, con eventuali  riferimenti professionali, accademici e di carriera.
6) Deve essere chiaramente segnalato se il “sito” si avvale di finanziamenti di provenienza pubblica o privata, indicandone la denominazione e ragione sociale.
Qualora il “sito” sia sovvenzionato dalla pubblicità, tale elemento deve essere chiaramente rilevabile con l’indicazione delle modalità per accedere a tale forma di partecipazione e con la espressa indicazione che “ogni notizia pubblicitaria sarà diffusa con modalità che ne consentano la netta ed inequivocabile distinzione dagli altri contenuti del giornale. L’Editore e il Direttore Responsabile non hanno responsabilità dei contenuti della stessa”.
7) La possibilità di “accessi con password” deve essere indicata nella “home page”con le modalità di abbonamento e con la segnalazione delle categorie di utenti che potrebbero essere maggiormente interessate.
8) L’Editore, il Direttore Responsabile, i giornalisti scientifici e i ricercatori e medici collaboratori del ‘giornale on linèsi impegnano ad osservare le norme dell’allegato “Codice Deontologico  per l’Informazione scientifica in campo biomedico diffusa on line” che è parte integrante del presente Documento. (*)
9) Gli Editori delle “testate on line” aderenti accettano che i contenuti medico sanitari e di informazione scientifica possano essere visionati da una Commissione composta di Soci ASMI  (Effettivi e  Aggregati) e integrata con Ricercatori e Medici “Esperti” nelle varie discipline biomediche, al fine di confermare appropriatezza di linguaggio e contenuti, correttezza e completezza dell’informazione, certezza delle “fonti” e esclusiva finalità informativa e culturale.

Gli Editori e Direttori di ‘testate on linèche condividano quanto sopra elencato sono invitati a comunicare la loro adesione alla presidenza dell’ASMI.
(Mario Bernardini – Via Valpolicella,19 – 00141 – Roma   tel e fax:  06.8607291)
(Le adesioni possono essere inviate anche E-mail : numedi@tiscalinet.it )


(*) Codice Deontologico per l’Informazione scientifica 
in campo biomedico diffusa “on line”

Professionalità e Informazione sanitaria

In ambito medico sanitario e nella ricerca scientifica è prioritaria la valutazione dell’interesse generale per consentire la divulgazione di qualsiasi notizia ed informazione. 
Giornalisti, medici e ricercatori collaborano nel rispetto del diritto del cittadino alla tutela della propria dignità.

Giornalisti
Il giornalista deve assicurare che l’informazione scientifica in campo sanitario, sia quanto più corretta e 
completa e redatta in modo da non creare false aspettative nei malati e negli altri destinatari.
Il giornalista scientifico è tenuto ad usare un linguaggio semplice, generalmente comprensibile, affinché 
l’informazione sia accessibile a tutti.
Medici e ricercatori 
Nei rapporti con la stampa ed i mass media medici e ricercatori sono tenuti a considerare la diversità 
dell’informazione nel rapporto fiduciario da quella divulgata come notizia di cronaca o di informazione 
sanitaria.
Giornalisti, medici, ricercatori  per il cittadino
Giornalisti, medici, ricercatori, sono tenuti al rispetto di quanto previsto dalla legge sulla privacy in materia di dati sensibili.
Tutti devono collaborare affinché ogni informazione sanitaria sia inequivocabilmente distinta e priva di ogni possibile forma di pubblicità.  In ogni caso l’informazione medica non può essere mai usata a copertura del messaggio pubblicitario.

Informazione e progresso scientifico

La ricerca farmacologica
Notizie e informazioni connesse alla sperimentazione di nuovi farmaci, possono essere diffuse soltanto con 
citazione della fonte. In nessun caso è consentita la pubblicazione di notizie che possano essere di pubblicità per farmaci in fase sperimentale.
La ricerca clinica e in chirurgia
Giornalisti, medici, ricercatori, collaborano affinché la notizia sia completata con indicazioni utili ad una valutazione della portata dei risultati per quanto attiene le possibilità percentuali di successo e i tempi necessari per un utilizzo di routine di quanto oggetto di ricerca e di sperimentazione.
La sperimentazione animale
In caso di informazione sanitaria su ricerche e sperimentazioni per le quali vengono utilizzati animali di laboratorio, la notizia dovrà essere completata con elementi relativi alle specie e numero di animali utilizzati ed al rispetto della normativa vigente per la tutela dei loro diritti.

Educazione sanitaria

L’informazione medico sanitaria e scientifica deve permettere la distinzione tra notizia di cronaca e 
comunicazione di informazioni utili per l’educazione alla salute nell’interesse del singolo e della collettività.
Nell’esporre argomenti relativi al progresso scientifico in sanità e alle possibilità di applicazione sull’uomo deve essere considerata l’opportunità di completare l’informazione con dati relativi alla legislazione ed altre normative in materia onde contribuire al processo di educazione sanitaria della popolazione ed alla conoscenza dei diritti e doveri del singolo e della collettività.



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