ASPETTI ETICO SOCIALI FORMARTIVI NORMATIVI
E REGOLAMENTARI
Dott. Riccardo Maceratini *
Il fenomeno “Internet”, con la sua crescita e diffusione
esponenziale, è divenuto oggetto di dibattito e di analisi sociologica
ed, ormai da qualche tempo, attrae l’attenzione dei media, oltre che degli
addetti ai lavori, che sempre più spesso ne fanno argomento di discussione
e confronto in occasione di convegni, seminari, ecc..
Il nostro incontro odierno mira a richiamare l’attenzione
sui pregi e difetti di questa metodica di comunicazione nell’ambito di
un settore, quale quello della Sanità, particolarmente sensibile,
quindi “a rischio”, su correttezza, qualità e sicurezza delle informazioni
trattate.
È opportuno considerare come le tecnologie dell’informazione,
unitamente alle biotecnologie ed a quelle biomediche, stanno cambiando
profondamente il modo di vivere e condizionano lo sviluppo economico e
sociale a livello mondiale. La Società odierna sta vivendo un passaggio
epocale verso una nuova dimensione postindustriale, caratterizzata da nuovi
processi produttivi e da un sempre più incisivo ruolo del terziario:
la cosiddetta Società dell’Informazione. Essa comporta la definizione
di nuove regole economiche, ma non solo. La maggior parte delle imprese
sta ridisegnando i propri processi produttivi e commerciali in un’ottica
di e-business o New Economy (siti Web, call centres, e-mail, ecc.), con
conseguenti ristrutturazioni aziendali, ripercussione sui livelli occupazionali
e necessità di riqualificazione professionale delle risorse.
L’Europa, anche se in ritardo rispetto agli USA ed al
Giappone, sta organizzandosi per competere nella Società dell’Informazione
ed ha varato un programma per la e-Europe, in cui si pongono le basi per
favorire lo sviluppo di servizi tecnologicamente avanzati.
Tra l’altro, uno degli obiettivi decennali definiti dal
programma, prevede che ogni cittadino, azienda ed Amministrazione europea
siano connessi in Rete, ed una delle priorità riguarda la Sanità
on-line, ovvero lo sviluppo di reti telematiche per migliorare l’assistenza
sanitaria ai cittadini.
L’Italia, nel DPEF 2000-2003 e nella Legge Finanziaria
2000, ha fatto proprie queste linee guida ed ha previsto degli interventi
mirati allo sviluppo della Società dell’Informazione.
Inoltre, è da tenere presente come la diffusione
di Internet nella Società moderna e nei vari settori di attività,
dal lavoro (e-business, e-commerce) al tempo libero (entertainement,
chattering, ecc.), stia fortemente alterando uno dei “pilastri” della
nostra vita: la concezione del tempo.
Il modo di pensare ed organizzare le nostre attività,
di pianificare la commercializzazione di beni e servizi, è oggi
condizionata da questo nuovo modo di comunicare che rende, in pochissimo
tempo, obsoleti informazioni e prodotti, tanto che ormai si parla di “Web
time”. Se da un lato la “rete” massimizza la loro diffusione, dall’altro
si contrae enormemente il loro ciclo di vita.
Tutto ciò significa che occorre ripensare e ridisegnare
le tecniche di marketing ed i processi decisionali che portano alla
formulazione di politiche e normative, le quali debbono tenere conto di
questo mutato scenario.
Anche la Politica e la Burocrazia debbono prendere atto
di questo nuovo modo di operare nel “Villaggio globale” in cui, volenti
o nolenti, Internet ci sta integrando.
I piani programmatici e le statistiche previsionali elaborate
enunciano che, tra pochissimi anni, oltre il 60% della popolazione Europea
sarà collegata in rete e potrà comunicare con tutte le possibilità
multimediali (video, testi, suoni, grafica, ecc.). Ciò determinerà
uno stravolgimento evolutivo della Società e, quindi, della vita
di tutti noi, aprendo degli scenari di mercato oggi inimmaginabili: il
ruolo della Domanda e Offerta si rincorreranno e si confonderanno nella
Rete modificando il modello stesso di business cui siamo abituati a pensare.
La Sanità, o meglio il modello di erogazione dell’assistenza
ed il concetto stesso di salute inteso come migliore benessere e migliore
informazione di prevenzione, verrà stravolta e dovrà velocemente
adeguarsi ai nuovi standards qualitativi richiesti, mantenendosi
all’interno del budget assegnato e compatibile con le scelte di politica
sociale del Paese.
In tale contesto bisogna anche tenere conto che il cittadino
troverà in Internet lo strumento informativo, comunicativo e commerciale
che lo svincolerà sempre più dai suoi attuali riferimenti
locali e nazionali.
La crescita degli accessi Web per argomenti relativi
alla salute, ci deve far riflettere sul ruolo che il cittadino/paziente
sta assumendo nei confronti della propria salute e, conseguentemente, sui
rischi di “confusione” e “disinformazione” di un accesso incontrollato
a siti non adeguatamente controllati e certificati.
Una delle problematiche, cui i medici di base da sempre
debbono far fronte è quella del “malato immaginario”, cioè
la persona che leggendo un’enciclopedia medica si condiziona al punto tale
da avvertire nel proprio organismo i sintomi descritti, che poi va dal
proprio medico riferendoli con dovizia di termini scientifici, magari tirando
fuori un foglietto con gli appunti presi, la cosiddetta “malattia di carta”.
Oggi, con la diffusione di Internet, si inizia a manifestare
la tendenza di questi “pazienti” di ricercare sul WWW (Word Wide Web) le
informazioni mediche e controllare la congruenza della diagnosi e delle
terapie prescritte, per non citare ciò che può comportare
la possibilità di e-commerce diretto di farmaci agli utenti
finali, senza alcun controllo medico a garantirne la liceità, la
compatibilità terapeutica e la non tossicità per il soggetto.
Alcune delle banche dati mediche più autorevoli, accessibili in
Internet, garantiscono la validità delle informazioni ed il loro
costante aggiornamento, ma quante altre fonti informative fanno altrettanto?
Inoltre, la maggioranza dei contenuti dei siti sono in lingua inglese ed
usano termini specialistici che possono creare disinformazione nel “navigatore”
sprovveduto. Occorre quindi che la ricerca di informazioni mediche sia
assistita da un “pilota” che supporti nella navigazione in Rete, facilitandone
il reperimento e l’interpretazione corretta. Ma chi meglio del medico,
opportunamente addestrato, può svolgere tale ruolo? Occorre, quindi,
prevedere, già nei corsi universitari, degli adeguati percorsi formativi
sull’innovazione tecnologica degli apparati e dei servizi telematici, oltre
che la padronanza della lingua inglese.
La nascita dell’E-Health, come ormai viene definita
a livello internazionale la possibilità di servizi telematici in
Sanità, se da un lato è un interessante potenzialità
per lo scambio, l’integrazione e la condivisione di informazioni tra gli
operatori sanitari, tra medici e strutture sanitarie e tra loro e il paziente,
dall’altro lato rappresenta un rischio notevolissimo per le distorsioni
che un sistema “informativo” non ben regolamentato e protetto può
generare.
Tutti noi concordiamo sulla necessità di una regolamentazione
che garantisca la qualità dei servizi di Telemedicina e di Informazione
Medico-scientifica, che non può e non deve essere limitata all’autodisciplina
deontologica o all’autocontrollo, ma deve avere una valenza ed un riconoscimento
a livello internazionale.
Per ovviare a questi inconvenienti ci si sta mobilitando
in tutto il mondo per giungere in “tempo utile” alla definizione di norme
di legge e regole comportamentali degli Internet Services Providers (ISP)
e dei Content Providers, armonizzate a livello “globale” internazionale.
Normative valide solo in Europa o negli Stati Uniti non risolvono il problema.
Il nostro Governo, così come quelli dei principali
Paesi Europei, sta faticosamente cercando di formulare una politica adeguata
e definire delle norme per cercare di risolvere le problematiche derivanti
dall’avvento di Internet e contrastare, almeno per alcuni settori come
la Sanità, la concezione più liberista secondo cui “in
Rete ci deve essere libertà assoluta di comunicazione senza alcuna
limitazione”.
Esperti e giuristi si confrontano su queste tematiche
ed ogni tanto “partoriscono” qualche linea guida isolata, che proprio per
questo trova facili modalità di inosservanza, ma intanto la globalizzazione
avanza con i tempi Web e non con quelli della burocrazia, e la disseminazione
delle informazioni dilaga senza un argine che ne regolamenti il corso.
Possiamo citare ad esempio come la commissione Europea
abbia sponsorizzato la creazione di un’organizzazione: Health On Net
Foundation (HON), cui collaborano alcuni degli esperti europei del
settore dell’Informatica Medica, per la definizione di alcune linee guida
di autoregolamentazione dei siti sanitari (vedasi successivamente), ma
ciò non implica l’obbligatorietà della certificazione e,
quindi, si basa solo sulla correttezza e buona volontà del ISP o
del Content Provider.
In Sanità, Informazione scientifica vuole spesso
dire anche Formazione e Educazione Sanitaria, e, quindi, dovrà necessariamente
essere attivata un’Autorità che controlli e certifichi i siti ed
i servizi, verificandone il rispetto degli standard qualitativi e delle
norme internazionali suddette. Inoltre, la trasmissione in rete di dati
“sensibili” deve rispettare le norme etiche e di riservatezza e le informazioni
non debbono essere accessibili a chiunque nel mondo.
Come ricordato da Mario Bernardini nel recente convegno
Sistem 2000, Exposanità di Bologna, dobbiamo evitare il sopravvento
del potere economico e della filosofia del business nella ricerca finalizzata
al miglioramento delle condizioni di vita e di salute del cittadino, per
non perdere un’enorme opportunità di progresso sociale. Per evitare
ciò sono indispensabili regole e una legislazione in linea
con l’evoluzione tecnologica, nel rispetto dei tempi Web.
Teniamo sempre ben presente che anche se Internet è
uno strumento potentissimo, dobbiamo fare molta attenzione ad utilizzarla
al meglio e non farci “strumentalizzare” dal mezzo.
L’uso illegale di Internet è regolamentato dalla
decisione n. 276/1999 della Comunità Europea
Internet in Medicina
Il medico è ancora la principale fonte di informazione
sanitaria in poco più di un terzo (36%) della popolazione: circa
i due terzi delle persone hanno come fonte primaria di informazioni sanitarie
i media (soprattutto televisione), comportando ciò comunque un miglior
rapporto medico–paziente in oltre il 90% dei casi (USA, 1998). La
facilità d’uso, l’economicità e la velocità di reperimento
delle informazioni hanno favorito la rapidissima diffusione di Internet
(circa 304 milioni di utenti al marzo 2000- fonte USIC -, in forte crescita
attualmente in America Latina ed Asia) e quindi la proliferazione di un
gran numero di siti medico-sanitari sul Web. Il 3,3% dei siti è
in italiano (350.000 a tutt’oggi), che raggiungono il 16% della popolazione;
oltre il 50% dei siti è in lingua inglese. La domanda di informazioni
sanitarie in rete (World Wide Web) è elevatissima: sono oltre 100.000
i siti medico-sanitari specifici censiti a dicembre 1999 (200.000 attualmente
con 55 milioni di Internet host secondo Woo ) che ottengono ben
il 37- 39% degli accessi totali alla rete Web ed il 45-46% di questi è
effettuato da ultracinquantenni. Oltre il 50% degli utenti di tali siti
non sono operatori sanitari, ma persone senza conoscenze specifiche mediche
e motivati quasi esclusivamente da malattia personale o di un familiare,
per usufruire di conoscenze e servizi on-line o verificare le informazioni
fornite da medici ed altri operatori sanitari. Gli attuali utenti di informazioni
sanitarie in rete sono quindi oltre 100 milioni, di cui 22 milioni di americani
ed otto e mezzo circa italiani nel 1998, con un rapporto donna/uomo di
2:1. Il sito AOL Health Channel ha ottenuto, nel 1998, 2.142.000
accessi! L’8% delle cibernaute americane accede ad Internet per informazioni
sanitarie quotidianamente, il 20% settimanalmente (rilevazione al dicembre
1998). Agli iniziali siti realizzati da istituzioni pubbliche per
l’operatore sanitario (medico, infermiere etc.) – in principio soprattutto
banche dati bibliografiche specialistiche in linea- a fini di ricerca,
formazione, addestramento ed aggiornamento professionale – Formazione Professionale
Continua! - poi per il sistema assistenziale e poi realizzati direttamente
per l’utente non sanitario a fini informativi (costruiti generalmente da
prestigiose istituzioni pubbliche, es. .edu.gov se americani); attualmente
a tali siti se ne sono aggiunti numerosi commerciali, che oramai sono la
maggioranza (.com e .vari in USA. Circa il 20% dei siti medico-sanitari
sono statunitensi, che raggiungono il più alto grado qualitativo
e di soddisfazione dell’utenza (circa il 90%): sono però attualmente
del tutto soddisfatti all’incirca solo il 30% degli utenti. Le informazioni
cercate in Web sono prevalentemente per specifiche malattie (63% degli
accessi), per diete (56%), e per informazioni su terapie (50%). Il 5% degli
americani consulta i siti web sanitari quotidianamente. Le donne
prediligono la ricerca di informazioni sulle malattie della riproduzione,
sulla gravidanza, sulla pediatria, anche se malattie più letali
per le donne sono quelle cardiovascolari, tumorali, polmonari e quelle
più invalidanti e costose sono quelle osteo-articolari (artriti).
In tale scenario evolutivo, si va rapidamente modificando sia il progresso
medico (oramai globalizzato e perfettamente integrato nella Società
dell’Informazione e della Comunicazione nei paesi più industrializzati,
che ha in Internet con annessa Web Cam il suo principale strumento) che
il rapporto-medico paziente. In tale caotico sviluppo ed in presenza di
una ridondanza di informazioni anche contraddittorie diviene necessario
che medici, manager sanitari e pazienti siano in grado di effettuare delle
scelte secondo criteri qualitativi: come è noto, in Internet non
esiste attualmente effettiva regolamentazione e controllo delle informazioni,
che deve essere ubiquitariamente condivisa, indipendentemente da culture,
religioni, sistemi sanitari etc. differenti. Criteri e conoscenze
di base dovranno essere condivise tra professionisti e utenti sanitari
in rete; altre saranno specifiche e quindi dedicate. L’utente dovrà
possedere le conoscenze di base per navigare qualitativamente in rete,
in particolare mediante l’uso di più motori di ricerca e/o cataloghi
specifici (es. Clini Web) con relative parole chiavi significative; anche
gli operatori sanitari meno esperti hanno la necessità di valutare
la qualità delle informazioni. L’Organizzazione Mondiale della Sanità
ha proposto nel 1998 Health Telematic Policy ed ha edito in Internet
una guida per il cittadino su come ottenere notizie affidabili, indipendenti
e confrontabili nel settore medico-sanitario; la Comunità Europea,
come già citato, ha previsto una regolamentazione comunitaria per
il 2003 (programma e.Europe 2002); per il 2001 dovrebbero essere completati
gli aspetti giuridici dell’assistenza sanitaria on-line e dovrebbero
essere fissati una serie di criteri qualitativi relativi ai siti web sanitari
(commissione, stati, privato, certificazione di affidabilità europea).
Il programma e.Content, nell’ambito dell’iniziativa e.Europe, promuove
i contenuti digitali europei nelle reti globali e può interessare
sia la medicina pubblica che privata.
I siti sanitari
I siti sanitari si possono attualmente classificare in
portali (siti con “servizi”ed e.farmacie), siti documentali (prevalentemente
con librerie bibliografiche, es.NIH, NLM-Medline, FDA etc.), siti professionali
per operatori sanitari(es. Medscape, Medconsult, National Cancer. Ass.
etc.) e siti medici personali (con informazioni sugli orari e sede lavorativa,
credenziali, patologie trattate, attività e.mail).
Una dettagliata classificazione “funzionale” dei siti
sanitari è riportata dalla WIT Capital. I portali sanitari sono
utili, interattive e ben strutturate vie d’accesso alle informazioni importanti
reperibili nel Web, la naturale evoluzione del semplice sito. Alcuni portali
offrono informazioni strutturate alle necessità sia dei medici che
dei pazienti, ma oramai esistono decine di portali specializzati per specifiche
categorie di medici e classi di pazienti (patologie). La validità
dei portali si misura nella capacità effettiva di risposta alle
necessità degli utenti: i principali portali offrono un’ampia varietà
di contenuti e servizi, come ad es. auto-valutazioni dello stato di salute
o suggerimenti per migliorare tale stato, informazioni sugli effetti collaterali
ed interazioni dei farmaci; i portali specifici per medici sono la via
d’accesso alla ricerca medica, all’aggiornamento professionale ed alla
formazione permanente, oramai indispensabile per la rapidità dell’aggiornamento
scientifico e professionale necessario, possibile solo in rete: tutti i
governi dei principali paesi industrializzati stanno per regolamentare
e finanziare massivamente tale attività, anche se ancora secondo
modalità e contenuti non interoperabili. Una interoperabilità
internazionale è possibile con le Raccomandazioni IMIA sulla Formazione
in Informatica Medica e Sanitaria. L’Università Virtuale è
in corso di completamento in Francia.
Un crescente numero di portali offre servizi interattivi
a pagamento, come le prenotazione o l’autorizzazione assicurativa per le
visite mediche in studi ed ospedali, la refertazione in linea, la tele-prescrizione
di farmaci con anche la farmacia on-line, la verifica della rimborsabilità
o copertura assicurativa delle prestazioni sanitarie, lo scambio di informazioni
con altri utenti (es. pazienti con patologie rare), un consulto con un
esperto su un particolare problema (da scegliere da un elenco di esperti
secondo esplicite credenziali) la realizzazione di una “cartella clinica
elettronica” di un paziente aggiornata e condivisa da più specialisti
ed il “check-up virtuale” (cuore, mammella, osteoporosi).
I principali portali sono sviluppati negli USA da imprese specializzate,
ma è prevista la realizzazione di portali da parte delle principali
industrie ed organizzazioni sanitarie, specifici per attività (es.:
teleconsulto radiologico, anatomo-patologico, dermatologico etc.)
o patologia (es.: diabete). Con quali standard, con quali regole
e controlli, con quali criteri di qualità si svilupperanno tali
portali? La competizione premierà il sistema più economicamente
efficiente ed efficace in grado di ottimizzare l’attività sanitaria?
e.Etica
A maggio l’Internet Healthcare Coalition ha prodotto l’
“e.health
code of ethics”, che riguarda tutto il popolo di Internet in Sanità.
Le definizioni del codice etico sono molto dettagliate, e gli otto principi
sono la Chiarezza, l’Onestà, la Qualità (=accuratezza), il
Consenso Informato, la Privacy (timori per l’attività lavorativa
e per i controlli assicurativi!), la Professionalità, il Partnering
Responsabile, l’Accreditamento (certezza dell’interlocutore e qualità
dei servizi). Circa 40 tra i principali siti, portali, associazioni
scientifiche, organizzazioni governative sanitarie americane ed inglesi
hanno aderito fin dall’inizio. Il codice non intendere limitare l’informazione,
ma renderla trasparente. Il codice è stato promulgato in accordo
con la Health on the Net Foundation, l’American Medical Association
(AMA),
l’Health Internet Ethics Group.
Nuovi problemi etici concernenti la comunicazione via
e.mail fra pazienti e medici sono già analizzati da alcuni anni
dai dermatologi dell’Università di Erlangen (Germania- Eysembach
2000): si tratta di una modalità diagnostico-terapeutica innovativa
in rapida espansione, che presenta un proprio codice (raccomandazioni dell’AMA).
Anche L’IMIA (International Medical Informatics Association) ha
appena approvato (Agosto 2000) un codice etico per la protezione dei records
elettronici (Kluge 2000).
Linee guida sulla privacy su Internet sono
state promulgate nel 1999 dal Consiglio d’Europa, da inserire od allegare
ai codici deontologici: con chiare evidenziazioni di trasparenza per le
responsabilità relative ed utili raccomandazioni per gli utenti
(sicurezza, tracce elettroniche, anonimato, pseudonimi, transazioni economiche,
e.mail ed elenchi, trasparenza delle informazioni, trattamento dei dati,
uso illegale, finalità raccolta dati, vie legali, aggiornamento,
transazioni internazionali); altre 14 clausole sono presenti per i fornitori
di servizi.
La valutazione delle informazioni sanitarie in rete
La valutazione della "qualità" delle informazioni
sanitarie in rete per gli operatori sanitari, non presenta attualmente
regole e criteri differenti rispetto a quelle consolidate da decenni e
di cui si avvalgono i tradizionali strumenti di comunicazione e diffusione
di dati ed informazioni medico-sanitari. Il British Medical Journal, in
rete dall’aprile 1998 con testo integrale, raggiunge i 40.000 accessi settimanali.
Il giornale scientifico elettronico riduce drasticamente i tempi di pubblicazione,
permette la pubblicazione “integrata” di commenti, lettere; consente la
verifica e l’approfondimento immediato mediante i web-links citati,
riduce i costi, consente una diffusione planetaria dell’informazione, favorisce
l’aggiornamento dell’articolo da parte degli stessi autori (Woo). Per contro,
si facilita il plagio, anche se contemporaneamente è più
facile controllarlo (Eysembach 2000).
Analoga considerazione si può effettuare, al momento,
per i siti dei sistemi sanitari pubblici e privati prestigiosi, sia per
finalità di pianificazione e programmazione che per finalità
educazionali o promozionali (anche commercio elettronico). Èsempre
individuabile la fonte di informazione, controllata e certificata da uno
o più responsabili. Ad es. si cita la Medline, banca dati con oltre
8 milioni di riferimenti scientifici: 7 milioni di accessi nel 1996, 200
milioni nel 1999. La Medicina basata su Evidenza si è potuta sviluppare
e diffondere mediante Internet consentendo un rapido progresso qualitativo
della medicina ed anche un effettivo controllo della qualità delle
prestazioni sanitarie da parte di erogatori e/o controllori Numerosi siti
“commerciali” ed istituzionali offrono interessanti servizi sanitari, sia
in proprio che collegandosi a siti pubblici, ad es., tutti i siti sanitari
oramai selezionano link ad altri siti prestigiosi (es. Food and Drug
Administration: informazioni su cibi, farmaci e sanità in generale,
www.fda.gov; Virtual Hospital, sito della Università della
Iowa per il pubblico, www.vh.org.); soprattutto nei paesi anglosassoni
stanno proliferando servizi di “second opinion” e teleconsulto e ivi esistono
anche delle agenzie per combattere le frodi del settore (USA). L'Organizzazione
Mondiale della Sanità ha pubblicato una guida in sei punti all'uso
di Internet in sanità che evidenzia i vantaggi del reperimento
facile e veloce di informazioni utili (diagnosi, terapie, organizzazioni,
enti e servizi sanitari), da utilizzare sempre con il supporto del medico
curante, indicando un set minimo di informazioni che devono essere
presenti nel sito (aggiornamento, sponsor, specificazione del messaggio
pubblicitario e dell'utenza specifica) e delle informazioni da fornire
in caso di proposta di vendita di prodotti sanitari, in particolare farmaci.
L’AMA ha pubblicato nel 1997 delle linee guida per la valutazione della
qualità delle informazioni in linea, che prevedono la chiara identificazione
degli autori, la loro affiliazione, le loro credenziali, le loro referenze,
e tutte le informazione atte ad evitare conflitti d’interesse; data di
realizzazione ed aggiornamenti. Di recente sono state concordate e promulgate
da alcuni istituti sanitari pubblici USA delle linee guida sui criteri
per la valutazione delle qualità delle informazioni sanitarie in
Internet, valide per siti destinati al pubblico, utili anche ad Internet
provider e web-manager sanitari: con precise indicazioni per
la valutazione di credibilità, contenuto, links, progettazione,
contattabilità, finalità del sito; numerosi metodi per la
valutazione della qualità dei siti sanitari con criteri non decisi
dall'utente o dal web-manager sono stati inoltre proposti anche
in Europa. E' teoricamente possibile un filtraggio automatico che impedisce
l'accesso ai siti prevalutati di scarsa qualità (etichette elettroniche)
o preselezionare i siti ritenuti validi e di specifico interesse, ma è
un sistema di difficile aggiornabilità. Anche i web-manager
hanno le loro regole (codici etici) a cura della Internet Heathcare
Coalition. Criteri per la valutazione della qualità delle informazioni
sanitarie in rete sono stati promulgati dall’Health Information Technology
Institute (HITI), ma sono utilizzabili solo da esperti (criteri di
credibilità, contenuto, progetto, links, obiettivi, interreattività,
avvertenze) (Mitretek Health Summit 2).PICS (Platform for Internet
content selection) è uno degli standards sulla valutazione
delle informazioni, utilizzabile da terze parti certificatrici; il progetto
Europeo med-CERTAIN prevede la realizzazione di una infrastruttura comunitaria
per la certificazione della qualità delle informazioni sanitarie
in rete differenziata per operatori sanitari e cittadini (Eysembach, et
Al. 2000), basata su med-PICS, mediante facilitazioni di auto-etichettature
con meta-informazioni descrittive da parte dei Web-autori, per facilitare
gli utenti-pazienti; i medici utilizzeranno sistemi di medicina basata
su evidenza, sofisticato sistema di qualità non comprensibile dai
non-esperti. Il progetto Europeo TEAC-Health (Towards European Accreditation
and Certification in Health Information Systems) fornirà raccomandazioni
per la certificazione e l’accreditamento europeo dei siti sanitari. Il
rapporto medico-paziente sta rapidamente cambiando in tutto il mondo. Arriverà
anche in Europa Internet 2, che attualmente utilizza tecnologia ADSL e
collega 150 istituzioni accademiche negli usa per finalità educazionali
al alta velocità?
Il Codice di autoregolamentazione
dei siti Web in Sanità - HON code
La Health on the Net (HON) Foundation, organizzazione
non
profit per lo sviluppo e la diffusione delle nuove tecnologie dell’informazione
in medicina con sede a Ginevra, ha promulgato nel 1996 un codice di condotta
(autoregolamentazione) per i siti sanitari, promulgato in 11 lingue (italiano
compreso) e divenuto oramai lo standard di riferimento internazionale,
al momento il più diffuso ed accreditato nel Web.
La carta HON code non permette valutazioni qualitative
sul contenuto delle informazioni fornite da un sito medico-sanitario, ma
offre all’utente la possibilità di valutare se il sito è
stato realizzato con requisiti minimi qualitativi.
I siti che aderiscono a questo codice di condotta espongono
un logo
Un sito può essere costruito anche autonomamente
con l’inserimento del logo senza alcun controllo da parte della HON stessa:
è possibile però attivare il motore di ricerca HON, verificando
così i siti ‘’HONoured’ cioè valutati dal sistema di controllo
HON. Altri siti utili per controllare la qualità delle informazioni
sono www.quick.org.uk, www.discern.uk, www.hitiweb.mitretek.org (inglesi
e statunitensi).
* Rappresentante italiano IMIA (International
Medical Informatics Association)
Bibliografia
Beux P. et Al. The French Virtual Medical Hospital. In:
Studies in Health Technologies and Informatics, IOS Press, Amsterdam, vol.
77, pgg 554-562, 2000.
Eysembach G. Toward ethical guidelines for dealing whit
unsolicited patient email and giving teladvice in the absence of a pre-existing
patient-physician relationship – systematic review and expert advice. JMIR,
www.jmir.org/2000/1/e1/
Eysembach G. Toward ethical guidelines for e.health:
JMIR Theme issue on e.health Ethics. JMIR, www.jmir.org/2000/1/e7/
Woo J. - Into the Millenium of Internet Medicine. www.hkam.org.hk/temp/internetmedicine
www.ama-assn.org/about/guidelines
www.discern.uk
www.europa.eu.int/comm/information-society/eeurope/pdf/draftactionplan-it.pdf
www.ihealthcoaltion.org/ethics/ehcode
www.hiethics.org/
www.hitiweb.mitretek.org/
www.hon.ch
www.privacy.it/CER-99-5
www.imia.org
www.quick.org.uk
www.usic.org/
www.who.int/medicines/docs/medicines-on-internet-guide
www.witcapital.com/research/researchbody.jsp?Report=ehlt_20000131#telemedicine |