Mettiamo a fuoco

di Carlo Vetere
 

Linee guida 
per i siti di informazione medica 
su internet

E’ indubbio che Internet consenta ai professionisti, ai pazienti e ad altri consumatori un facile accesso all’informazione medica e che, soprattutto stia trasformando il rapporto medico paziente da una fase autoritaria ad una partnership nella quale le decisioni giungono dopo una condivisione delle fonti. Persistono, tuttavia, molte barriere legate soprattutto alla diversa qualità dell’informazione di internet anche se non pochi siti web contengono parametri per valutare la qualità dell’informazione. Alla fine però valgono gli stessi criteri utili per giudicare la qualità dei lavori su carta stampata vale a dire gli autori, il contenuto, le dichiarazioni sulle fonti di finanziamento delle ricerche e quelle su eventuali conflitti di interessi. La maggiore preoccupazione riguarda sempre la tutela della privacy, tutela non assicurata da diversi siti internet. Appare importante che le informazioni trasmesse via web non possano essere involontariamente utilizzate da addetti al mercato, datori di lavoro ed assicurazioni. Il sito internet del JAMA funziona online con i testi completi degli articoli sin dal settembre 1999.
L’Associazione Medica Americana (AMA) insieme ad altre 6 associazioni scientifiche sta preparando un sito web MEDEM di informazione medica per il pubblico avendo già esperienza di gestione di altri siti. Sono state delineate linee guida attraverso un lungo lavoro di consultazione sulle quattro aree più importanti: i contenuti, l’inserimento di pubblicità e la sponsorship, la privacy e la confidenziabilità ed il commercio elettronico. L’iniziativa riguarda essenzialmente l’arricchimento ed aggiornamento dei siti AMA web già esistenti ma possono essere utilizzate da altri siti web medici. E’ appena il caso di rilevare come siamo in continuo aggiornamento essendo a parte a proposte, commenti, critiche. Al riguardo funziona un Comitato di revisione e di esame delle proposte.

Le LINEE GUIDA sono suddivise in:

PRINCIPI PER I CONTENUTI
Definizione di contenuto: riguarda tutto il  materiale (testi, grafici, tavole, equazioni, video, audio) e le direzioni delle icone del menu, linee, indicatori, liste ed indici. Questi principi riguardano anche i contenuti di supporto (collegamenti, navigazione, ricerche, ecc.).
Possessori del sito: è necessaria una chiara indicazione della proprietà del sito ivi incluse le affiliazioni, le alleanze strategiche, gli investitori più importanti contenuti in modo da poter essere individuati dal computer domestico. Chiara deve essere l’indicazione del copyright, indicazione che deve essere riportata sugli stampati.
Visualizzazione del sito: il sito deve contenere informazioni circa la o le piattaforma/e, il o gli browser che permettono una visualizzazione ottimale in una localizzazione facile a raggiungersi.
Accesso, pagamento e privacy: sono ovviamente necessarie informazioni circa restrizioni all’accesso (password); anche i particolari per l’eventuale pagamento vanno indicati, e lo stesso dicasi per le modalità della privacy.
Fondi e sponsorship: l’origine dei fondi e le eventuali sponsorship devono essere chiaramente indicate ed il contenuto va nettamente differenziato rispetto alla parte pubblicitaria.
Qualità del contenuto editoriale: Le Reviews debbono contenere i criteri di qualità ed essere revisionate; a seconda dei siti le reviews possono avere diverse metodologie; comunque i siti di pubblicazioni scientifiche vanno revisionati da verifiche da parte di pari. Altri siti si basano su rassegne curate dai comitati di redazione.
Il linguaggio deve essere comprensibile e vi deve essere una revisione grammaticale e sono necessarie indicazioni circa la composizione del Comitato editoriale e di redazione.
La data del ricevimento postale della revisione e dell’aggiornamento vanno indicate chiaramente ed in caso di aggiornamento (indispensabile dopo 6 mesi dal primo arrivo).
Fonti dei contenuti editoriali vanno indicate in dettaglio con l’individuazione delle affiliazioni e di importanti connessioni commerciali. Quando si tratta di materiale derivante da discussioni online o da chat rooms ed e-list, vanno egualmente individuati eventuali interessi finanziari, fondi commerciali ed affiliazioni.
Collegamenti (linking): i collegamenti intrasiti vanno controllati prima dell’invio, vanno conservati e monitorati; in caso di non funzionamento vanno riparati. Lo stesso dicasi per i collegamenti esterni.
Navigazione intersiti: i siti non devono impedire al navigatore di tornare ad un sito precedente e, soprattutto, non devono indirizzarlo verso siti che non si intendono visitare. I siti non possono includere altri siti senza il loro permesso.
Scarico dei files: se il contenuto va scaricato in un file portatile (PDF), devono essere contenute istruzioni sullo scarico e sulle modalità di ottenimento del software necessario con un collegamento a questo software.
Navigazione del contenuto: una mappa del sito ed altre guide organizzative, le funzioni di aiuto, il feed back, la pagina delle domande, insieme al motore del sito e gli strumenti appropriati per la navigazione. I files grafici devono indicare il contenuto e quando possibile, in caso di files molto grandi, il navigatore deve essere informato circa le dimensioni del file e può cancellare lo scarico.

PRINCIPI PER LA PUBBLICITA’ E LA SPONSORSHIP
Le decisioni di vendere pagine di pubblicità vanno fatte indipendentemente dai contenuti che non vanno indicati alla Ditta, né inviati in anticipo; è proibita la collocazione della pubblicità in accostamento con articoli o editoriali ed il navigatore può avere la possibilità di cliccare o non cliccare sulla pagina di pubblicità.
Pubblicità: la pubblicità digitale può essere collocata sul sito web. Detta pubblicità deve essere nettamente distinta dai contenuti. Se tale differenziazione non è possibile, va indicata “pubblicità”. La pubblicità non deve far seguito ai contenuti correlati. Se l’avviso pubblicitario è fisso, non può essere ripetuto sulla stessa pagine. Se un’intera pagina è dedicata alla pubblicità vi deve essere un avviso del tipo: state lasciando il sito web, se volete leggere la pagina pubblicitaria cliccate in basso, se volete ritornare al sito cliccate sul seg,ale “back” del vostro browser. Non ci si assume alcuna responsabilità per il contenuto della pubblicità.
Sponsorship: tutti i supporti finanziari per la collezione elettronica degli articoli per il sito web per i cd rom devono essere chiaramente indicati sul monitor di  casa. Il riconoscimento per il supporto va indicato in calce ma non deve essere scambiato per un supporto al prodotto o alla Ditta. Le eventuali pagine dello sponsor devono essere chiaramente distinte ed il logo dello sponsor non può comprendere quello della rivista.

PRINCIPI PER LA PRIVACY E LA CONFIDENZIALITA’
Per privacy si intende il diritto del visitatore di scegliere se fornire o meno informazioni personali al gestore del sito o ad una terza parte, che tipo di informazione è richiesta e come verrà utilizzata. Per confidenzialità si intende il diritto di mantenere il segreto su informazioni mediche o di altro genere salvo che vi sia il consenso informato dell’individuo. Non è molto semplice allorquando i siti internet vengono visitati per aggregare dati e quindi diventa necessario avere dati anagrafici dei singoli casi; si confida sulla chiarezza del visitatore che può desiderare poter accedere alla funzionalità “cookie”, oppure disabilitare questa funzione. Una E-mail inviata ad un sito web può non essere sicura per cui i visitatori dovrebbero essere scoraggiati dall’inviare E-mail confidenziali. Ricerche di mercato che utilizzino il sito vanno chiaramente individuate. Gli avvisi E-mail e le newsletter devono contenere un’opzione di non sottoscrizione.
Confidenzialità: un anonimato completo può essere impossibile quando si inviano, si raccolgono e si discutono casi clinici; valgono comunque le stesse norme già in vigore per la stampa medica: va richiesto il permesso del visitatore del sito ed i moderatori di sessioni elettroniche si devono preoccupare che siano stati richiesti i consensi informati.

PRINCIPI PER IL COMMERCIO VIA E-MAILl 
Va descritto il software di sicurezza ed il protocollo di encriptione; i visitatori devono essere in grado di disattivare la funzione cookie ed accettare o non accettare la funzione E-commerce, e prima della transazione va riepilogato l’insieme ed inviato via E-mail. Se il browser del visitatore non supporta una connessione di sicurezza, non è consentita alcuna transazione commerciale su internet. Vi deve essere comunque una chiara indicazione sui tempi di consegna.