Exposanità—Bologna 19 maggio 2000 - Tavola Rotonda Sistem
L’innovazione tecnologica e la Telemedicina nella Società dell’Informazione

L’informazione medica

di Mario Bernardini (*)

Il mio intervento, che segue quello dell’ing. Rispoli della ALENIA sull’uso dei satelliti in medicina, sarà certamente meno tecnico e, da profano, mi riporta con i pedi sulla terra anche perché, come ‘espositore di notizie’ mi induce a mettermi nei panni di una persona che aspetta di avere nuove informazioni utili per capire e conoscere le attuali novità del progresso della ricerca, dei mezzi di cui  dispone, etc.
E il ricordo mi riporta ad una personale esperienza di bambino quando mio padre si divertì a costruire una radio a galena.
Mio padre era di origini contadine. La radio non era ancora diffusa. Lui si costruì una radio a galena e tutti lo ammirarono.
La radio è diventata un mezzo di comunicazione abituale. Oggi direi che il suo uso popolare è quasi superato dal passaggio alla televisione.
I miei figli sono già passati al computer e anche la televisione sarà presto superata da  Internet.
Ma c’è una grossa differenza.
Quando si cominciò a diffondere l’uso della radio venne fornita a tutti la possibilità di ascoltare notizie scegliendo tra le varie emittenti, ma sempre comunque con facoltà di scelta tra emittenti registrate, conosciute e controllabili e che mandava in onda notiziari dei quali era possibile il controllo dei contenuti. 
Era difficile potersi dotare di un’autonoma stazione radiofonica e ancora oggi i radioamatori utilizzano frequenze prestabilite e controllate.
La televisione, con la possibilità di diffondere immagini ‘in tempo reale’  ha rappresentato il successivo passo avanti.
Internet si presenta con possibilità completamente nuove.
E’ affermazione comune ed è stato ripetuto anche in questa sede chc possiamo disporre di un mezzo al quale tutti possono accedere con estrema facilità.
Tutti possono entrare in rete,  esporsi, comunicare, dialogare, ‘interconnettersi’.

Veniamo al tema assegnatomi: l’informazione medica.
L’informazione medica, secondo il mio pensiero, è una cosa estremamente delicata.
Sono certo che il bavaglio a Internet non si potrà mai mettere e che forse non è neanche opportuno.
Sono però altrettanto convinto, anche come presidente dell’Associazione della Stampa Medica (ASMI), che quando si fa informazione scientifica in campo medico-sanitario bisogna procedere con i piedi di piombo nell’interesse di chi può ricevere l’informazione senza essere preparato a valutarne la validità e la finalità.
E allora, cominciando da quella che può sembrare una conclusione, mi domando quali possibilità esistono di regolamentare l’informazione scientifica in campo medico-sanitario divulgata attraverso INTERNET

Ho esordito con l’esempio della radio ed è di pochi giorni la notizia che il CIRM, il Centro italiano radio medico, ha sospeso o è in procinto di sospendere la sua attività.
Ha sicuramente rappresentato un esempio meritevole di come utilizzare la radiofonia in campo sanitario.
Oggi i sistemi di telesoccorso e di teleconsulto lo hanno certamente superato.
Non si può restare immobili o fingere di essere ciechi, né si può essere contrari, per principio, al progresso scientifico e tecnologico che sono comunque inarrestabili per la stesso spirito di avventura e la curiosità propri dell’uomo.
Si corre il rischio, come dicxe un aforisma medico, di ‘gettare il bambino con l’acqua sporca’!

Quando parliamo di telemedicina penso che parliamo del “fiore all’occhiello” della comunicazione multimediale.
Sono però anche dell’idea che il teleconsulto, le visite mediche a distanza, la possibilità di trasmettere immagini a scopo diagnostico, la facilità con cui possono collegarsi ‘in rete’ ospedali anche molto lontani, l’impiego dei satelliti di cui si è parlato in questa sede,  siano tutte applicazioni  che devono essere garantite da una regolamentazione non soltanto basata sull’autodisciplina e l’autocontrollo, ma di validità e riconoscimento internazionale.

Lo stesso principio deve valere anche per l’imnformazione scientifica in campo medico.
Cosa significa informazione medica?
Sono il primo, e l’ho detto all’inizio, a pormi come lettore di notizie.
Ma in veste di lettore di notizie che sono cronaca. 
Diversa è la situazione se la notizia assume la validità di informazione scientifica che diventa formazione sanitaria ed educazione sanitaria.
In tal caso come superare  la necessità, che è anche un dovere, di effettuare una divulgazione informativa completa e corretta, oltre che veritiera, adatta per ogni tipo di destinatario, lettore, ascoltatore, telespettatore e , oggi, navigatore ?
Come si può e si deve affrontare una tale esigenza? 
Come superare l’insidia di interessi diversi dalla comunicazione di informazioni importanti per la salute del singolo e della collettività? Cosa possiamo fare?
Sono domande che mi pongo e alle quali non so ancora neanche suggerire una ipotesi di possibile risposta.
Sono però consapevole che questo problema esiste e che dovrà essere affrontato e anche risolto.
Il giornalista, l’informatore, se è un informatore scientifico, è un tramite tra il ricercatore, che è la fonte della notizia e i destinatari del risultato della ricerca, quelli che ne dovranno valutare e utilizzare la portata.
Per farlo deve essere in grado di conoscere e poter utilizzare tutti i mezzi tecnici dei quali stiamo parlando: i satelliti, la rete, la multimedialità. 

Importante è che l’informazione sia corretta, completa e documentata: che possa permettere a tutti di  dire: esistono questi nuovi mezzi e possibilità di cura e di prevenzione; sono disponibili per tutti, ma non tutti  possono usarli a loro discrezione; lo sappiamo perché l’abbiamo appreso da mezzi di informazione accessibili a tutti, ma che, per questo tipo di informazioni, non sono da tutti utilizzabili. 
Ben venga la possibilità della comunicazione tra ospedali e tra professionisti con la possibilità di trasmettere  dati e documentazione sui pazienti, ma assicuriamoci che avvenga in un sistema  intranet o infranet. Internet è un'altra cosa.

Per quanto riguarda la sanità e la salute, cominciamo intanto a dire che in Internet ci si dovrebbe istallare con determinate regole, in determinati modi, per determinati settori. 
E’ l’informazione scientifica che particolarmente mi interessa.
Direi che oggi è un pentolone in cui può bollire di tutto; è come il cappello di un mago dal quale possono venire fuori coriandoli o fazzoletti, conigli o colombe, ma anche qulcosa di estremamente pericoloso. 
Nel settore dell’informazione medico scientifica  chi si avvicini ad internet può trovare di tutto: dai consigli per l’abbronzatura alla cura per i calli; dal genoma  alle biotecnologie. 
Sono tanti i desideri dell’uomo in tema di salute e benessere.
Sono tante e così diverse le aspettative dei singoli che concorrono per stimolare nuove conquiste e che possono condizionare il progresso della ricerca, anche quella istituzionalmente finalizzata alla salute e al benessere.
Ma proprio per questo e perché sono tante hanno bisogno di regole.
Regole e priorità che discendono da norme etiche e di comportamento.
Diversamente andremo ‘a ruota libera’ e, temo, con grosse incognite e correndo grossi rischi. 
Il primo, più pericoloso, è che non si persegua il progresso della conoscenza, della salute e del benessere, ma la convenienza e il guadagno, la filosofia del business, del sopravvento del potere economico sulla potenzialità della ricerca finalizzata al miglioramento delle condizioni  di vita e salute dell’uomo.

E’ per questo che l’informazione medico scientifica deve  partire da regole che siano intanto indicate nei codici di deontologia. A queste dovranno ispirarsi e aggiungersi le leggi, che sono le norme valide per ogni cittadino facente parte di una collettività cosiddetta civile.

Per Internet la legislazione è in ritardo.
Forse il progresso tumultuoso ha preso il sopravvento sui tempi lunghi e ponderati della legislazione.
E allora, per l’informazione scientifica,  bisogna ritornare ai codici, all’autoregolamentazione dei medici e dei giornalisti che, insieme, ne sono i garanti. 

In Italia sono registrate moltissime riviste scientifiche specializzate che hanno per la maggior parte l’inconveniente di essere gestite da piccoli editori,  essendo eccezionalmente legate alla grande editoria. 

Per quanto riguarda gli inserti ‘Salute’ di alcuni quotidiani, sicuramente assai graditi, generalmente ben fatti e curati con il supporto di noti professionisti, si deve riconoscere che sono certamente utili, non tralasciando però di considerare che molto spesso assumono un ruolo di cronaca di attualità trattando argomenti di interesse contingente, di carattere stagionale  o legati ad episodi di costume e fatti di attualità. 
Assumono cioè una caratteristica di cronaca informativa più che di informazione scientifica, formazione, educazione sanitaria. 

L’informazione medico scientifica diffusa per via telematica Internet comincia ad avvalersi di Codici di autoregolamentazione prevalentemente predisposti in altri Paesi.
L’ASMI sta lavorando in tal senso ed in particolare sta predisponendo un Documento in qualche misura analogo a quello per i siti di medicina della Health On Net Foundation (HOM), istituito in Svizzera, a Ginevra, nel 1995. 

Dalla lettura delle regole indicate nell’HOM si ha tuttavia l’impressione di uno specifico e giusto riferimento alle esigenze della persona malata più che a quelle di ogni persona.
Il problema dell’informazione scientifica è semmai quello di potere essere per i medici anche un mezzo di comunicazione propedeutico a quello che può essere il rapporto medico-paziente.
E’ per questo che sarebbe importante potenziare  anche il rapporto informativo in campo medico generico e specialistico per quella che è  la necessità di aggiornamento dei medici nel settore del progresso della ricerca scientifica medico sanitaria. Un’informazione sicuramente diversa da quella riservata alla globalità della popolazione  sull’evoluzioni della ricerca scientifica e le possibili applicazioni sull’uomo.

Sono purtroppo ancora pochi  i giornalisti scientifici qualificati.
Ben venga l’informazione multimediale e la formaziopne a diostanza.
E’ però necessario copminciare a pensare anche a corsi di formazione, magari a distanza, che servano ad aggiornare i medici e i giornalisti per loro consentire, essendo informati, di trasmettere in modo comprensibile quella che è la loro conoscenza perché tutti ne possano trarre vantaggio.
Una recente esperienza di viedoconfernza per un Media tutorial riservato a giornalisti su un argomento di sanità ha confermato il convincimento che la tecnologia informatica  sta superando le barriere della distanza per permettere a gruppi di giornalisti riuniti intorno a un video senza spostarsi, di discutere e colloquiare con illustri esponenti del mondo medico.